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Contenuti del libro
Informazioni
“La vita immortale di Henrietta Lacks” di Rebecca Skloot non è solo un libro di scienza, è una storia pazzesca che ti fa pensare un sacco. Parla di Henrietta Lacks, una donna afroamericana che nel 1951 è morta di cancro cervicale, ma le sue cellule, le famose cellule HeLa, sono diventate immortali e hanno rivoluzionato la ricerca scientifica, aiutando a creare il vaccino per la poliomielite e un sacco di altre cose. Il punto è che nessuno ha mai chiesto il permesso a Henrietta o alla sua famiglia di usare le sue cellule, e per anni la sua storia è rimasta nascosta. L’autrice, Rebecca Skloot, si mette in viaggio per scoprire chi era davvero Henrietta e incontra la sua famiglia, specialmente la figlia Deborah Lacks, che cerca disperatamente risposte. Il libro ti porta da Johns Hopkins, dove tutto è iniziato, ai luoghi dove viveva la famiglia, come Turner Station e Clover in Virginia, esplorando temi super importanti come l’etica medica, il consenso informato e la storia difficile degli afroamericani nella scienza. È una lettura che ti prende perché mescola la biologia cellulare con una storia umana potente e commovente, facendoti capire il vero costo del progresso scientifico.Riassunto Breve
Henrietta Lacks è una donna afroamericana le cui cellule, prelevate nel 1951 senza il suo consenso all’ospedale Johns Hopkins, sono diventate uno strumento fondamentale per la ricerca scientifica. Queste cellule, chiamate HeLa, sono le prime cellule umane a crescere e riprodursi indefinitamente in laboratorio. Henrietta muore di un cancro cervicale molto aggressivo, ma le sue cellule continuano a vivere e moltiplicarsi in modo straordinario.Le cellule HeLa vengono rapidamente diffuse nei laboratori di tutto il mondo e sono usate per fare scoperte mediche importanti, come lo sviluppo del vaccino contro la poliomielite, la chemioterapia e studi sulla genetica umana. Permettono esperimenti che non si possono fare sugli esseri umani vivi. La loro capacità di crescere facilmente porta anche a problemi di contaminazione in altri laboratori, mettendo in discussione la validità di molte ricerche.Per molti anni, la famiglia di Henrietta non sa nulla dell’esistenza e dell’uso delle sue cellule. Quando scoprono la verità, spesso tramite articoli o scienziati che li contattano per prelevare campioni di sangue per studiare i marcatori genetici di HeLa, sono confusi, arrabbiati e si sentono sfruttati. Non capiscono perché le cellule della madre siano usate e vendute (indirettamente, tramite la vendita di materiali biologici) senza che loro ricevano informazioni chiare o compensi.La storia di Henrietta mette in luce gravi problemi etici nella ricerca medica, specialmente in un periodo storico segnato dalla segregazione razziale. Le cellule sono state prelevate senza un vero consenso informato, una pratica comune all’epoca ma che oggi è considerata inaccettabile. La famiglia di Henrietta, in particolare la figlia Deborah, cerca di capire cosa è successo alla madre e alle sue cellule, affrontando difficoltà nel comprendere la scienza e la mancanza di trasparenza da parte delle istituzioni.La vicenda solleva questioni importanti sulla privacy medica, sulla proprietà dei tessuti umani e sulle disuguaglianze nel trattamento dei pazienti neri nella storia della medicina. Anche oggi, con milioni di campioni di tessuti conservati nelle biobanche, il dibattito sul consenso informato per la ricerca e su chi possiede i materiali biologici una volta rimossi dal corpo rimane aperto e complesso. La famiglia Lacks, pur non avendo mai ricevuto compensi, spera che la storia di Henrietta venga riconosciuta e che si garantisca un trattamento più etico per i pazienti e le loro famiglie in futuro.Riassunto Lungo
Capitolo 1: L’esame
Il 29 gennaio 1951, David Lacks attendeva nel suo Buick sotto un albero di quercia, con tre dei suoi figli, mentre la moglie Henrietta entrava all’ospedale Johns Hopkins. Henrietta si era recata lì per un problema che la preoccupava da tempo: un nodulo che sentiva nell’addome. Nonostante avesse condiviso le sue preoccupazioni con le cugine, non si era mai decisa a consultare un medico, temendo che potesse significare la perdita della sua capacità di avere figli.La decisione di consultare un medico
Dopo la nascita del suo quinto bambino, Henrietta notò perdite di sangue anomale e, dopo un’autodiagnosi, si convinse di dover vedere un dottore. Il medico locale, dopo averla visitata, pensò inizialmente che il nodulo fosse una ferita da sifilide, ma un test negativo la indirizzò alla clinica di ginecologia di Johns Hopkins. L’ospedale, noto per trattare pazienti neri in un’epoca di segregazione razziale, accolse Henrietta in una stanza riservata.L’esame all’ospedale
Il ginecologo Howard Jones, dopo aver esaminato la sua cartella clinica, ascoltò i sintomi descritti da Henrietta e procedette a un esame. Trovò un nodulo duro, descritto come una massa erosa delle dimensioni di una moneta da cinque centesimi, che appariva anomala rispetto a ciò che aveva visto in precedenza. Jones prelevò un campione per l’analisi e disse a Henrietta di tornare a casa.La storia clinica di Henrietta
In seguito, Jones annotò che la storia clinica di Henrietta era interessante, poiché non erano state riscontrate anomalie durante le sue visite precedenti. Tuttavia, tre mesi dopo, si presentava con un tumore sviluppato rapidamente, lasciando dubbi sulla possibilità che fosse stato trascurato dai medici o che fosse cresciuto in modo aggressivo.Perché non ci sono ulteriori approfondimenti riguardo le preoccupazioni di Henrietta, alle diagnosi o sul perché le è stato diagnosticato un cancro?
Il capitolo non approfondisce a sufficienza le preoccupazioni di Henrietta, e le diagnosi del medico, e per certi versi rimane sospeso e come interrotto. Un argomento altrettanto delicato, ma non necessariamente controverso, è la tendenza dei pazienti ad autodiagnosticarsi in modo errato. Un’ analisi più approfondita di queste problematiche cliniche e della psicologia del paziente sarebbe utile per avere una visione più completa della situazione. Per approfondire ulteriormente questi argomenti, è consigliabile leggere libri come “L’illusione di sapere” di Jerome Groopman, o “Quando il medico ha torto” di Jerome Groopman e Pamela Hartzband, per comprendere meglio come funziona la mente di un paziente, e quali sono le motivazioni dei medici.Capitolo 2: Clover
Henrietta Lacks, nata Loretta Pleasant il 1° agosto 1920 a Roanoke, Virginia, visse con i suoi genitori e otto fratelli fino alla morte della madre nel 1924. Dopo la morte di Eliza, il padre Johnny Pleasant portò i figli a Clover, Virginia, dove furono divisi tra i parenti. Henrietta andò a vivere con il nonno Tommy Lacks, in una capanna che un tempo era servita come alloggio per schiavi.L’infanzia a Clover
La casa di Tommy era fredda e umida, e i familiari conservavano i corpi dei defunti in corridoio per le visite. Tommy stava già crescendo un altro nipote, David Lacks, soprannominato Day, nato da una relazione occasionale. Henrietta e Day crebbero insieme, svegliandosi all’alba per lavorare nei campi e accudire gli animali.La vita nei campi di tabacco
Passarono gran parte della loro infanzia a coltivare tabacco, un lavoro duro che li portava a legare le foglie e a curarle nel fienile. Henrietta frequentò la scuola fino alla sesta classe, mentre Day abbandonò dopo la quarta. Nonostante le difficoltà, i cugini trovavano momenti di svago, come nuotare nel torrente e giocare sotto le stelle.La stagione del raccolto e il matrimonio
Durante la stagione del raccolto, la famiglia si recava a South Boston per vendere il tabacco, dove i bambini dormivano in condizioni precarie, circondati da rumori e odori di alcool. Con il passare degli anni, Henrietta e Day iniziarono a sviluppare sentimenti l’uno per l’altra, nonostante l’attenzione di Crazy Joe Grinnan, un cugino innamorato di Henrietta. Dopo alcune relazioni e un tentativo di suicidio da parte di Joe, Henrietta e Day si sposarono il 10 aprile 1941, senza luna di miele a causa delle difficoltà economiche.La partenza per Baltimora
La situazione economica peggiorò con la guerra, mentre le grandi aziende di tabacco prosperavano. Day e Henrietta lottarono per mantenere la famiglia. La vita cambiò quando il cugino Fred Garret tornò da Baltimora, dove aveva trovato lavoro nella Bethlehem Steel. Fred convinse Day a trasferirsi a Turner Station, promettendo un futuro migliore. Henrietta, con i bambini, partì per Baltimora su un treno, lasciando i campi di tabacco e la sua infanzia alle spalle. A ventuno anni, si avviò verso una nuova vita, sperando in un futuro migliore per la sua famiglia.Come si può affermare che la vita di Henrietta Lacks sia stata segnata da una costante lotta per la sopravvivenza, senza considerare il contesto storico e sociale più ampio dell’epoca?
Il capitolo fornisce una visione dettagliata della vita di Henrietta Lacks, ma sembra mancare di un contesto storico e sociale più ampio che possa aiutare a comprendere meglio le sfide che lei e la sua famiglia hanno affrontato. Per approfondire l’argomento, è utile studiare la storia degli Stati Uniti durante il periodo della Grande Depressione e della seconda guerra mondiale, nonché la storia della comunità afroamericana in quel periodo. Un buon libro per farlo è “Il colore della giustizia” di Bryan Stevenson. Inoltre, potrebbe essere utile esaminare come le politiche sociali ed economiche dell’epoca abbiano influenzato la vita delle persone come Henrietta Lacks.Capitolo 3: Diagnosi e Trattamento
Henrietta Lacks, dopo una visita a Hopkins, continuò la sua vita quotidiana fino a quando il dottor Jones non le comunicò i risultati della biopsia: carcinoma epidermoidale della cervice, stadio I. I tumori cervicali, in gran parte carcinomi, originano da cellule epiteliali. Quando Henrietta si presentò a Hopkins per sanguinamento anomalo, Jones e Richard Wesley TeLinde stavano discutendo su cosa qualificasse il cancro cervicale e su come trattarlo.La teoria di TeLinde
TeLinde, esperto di cancro cervicale, aveva sviluppato una teoria secondo cui il carcinoma in situ, considerato non invasivo e non letale, potesse evolvere in carcinoma invasivo se non trattato. Pertanto, proponeva un trattamento aggressivo, rimuovendo la cervice e l’utero, per ridurre i decessi. La diagnosi di carcinoma in situ era possibile grazie al Pap test, sviluppato da George Papanicolaou nel 1941, che permetteva di identificare cellule precancerose invisibili ad occhio nudo. Nonostante il potenziale del Pap test di ridurre drasticamente i decessi per cancro cervicale, molte donne non si sottoponevano all’esame e i medici spesso non sapevano interpretarne i risultati.Lo studio di TeLinde e Jones
TeLinde e Jones scoprirono che il 62% delle donne con cancro invasivo aveva precedentemente avuto un carcinoma in situ. TeLinde intendeva anche coltivare campioni di tessuto canceroso e normale per confrontarli. Chiese aiuto a George Gey, che cercava di coltivare cellule umane immortali. Gey accettò di ricevere tessuti cancerosi in cambio della coltivazione di cellule.Il trattamento di Henrietta
Il 5 febbraio 1951, Jones informò Henrietta che il suo tumore era maligno. Henrietta non rivelò la notizia a nessuno, continuando la sua vita. Il giorno seguente, tornò a Hopkins per ricevere trattamenti, firmando un modulo di consenso per l’operazione. Durante il ricovero, subì vari esami e preparativi per il trattamento. Henrietta ricevette radium, un metallo radioattivo utilizzato per trattare il cancro cervicale. Sebbene il radium avesse dimostrato di essere efficace, causava anche gravi effetti collaterali.La raccolta di campioni
Il giorno del trattamento, un tassista portò un bagaglio contenente tubi di radium. Henrietta fu portata in sala operatoria, dove il dottor Lawrence Wharton Jr. eseguì l’intervento. Prelevò campioni di tessuto dalla cervice di Henrietta, sia dal tumore che da tessuto sano, senza informarla della raccolta per la ricerca. Dopo il trattamento, Wharton annotò che la paziente aveva tollerato bene la procedura e che i campioni erano stati inviati al laboratorio di Gey. Gey e il suo team, abituati a fallimenti nella coltivazione di cellule, non si aspettavano che le cellule di Henrietta avrebbero avuto successo.Non è forse irrazionale che Deborah continui a partecipare a eventi pubblici nonostante le gravi condizioni di salute?
Il capitolo non sembra prendere in considerazione il fatto che Deborah ha subito un ictus e ha problemi di salute gravi, eppure continua a voler partecipare a eventi pubblici, come la conferenza annullata e il battesimo nella chiesa di Pullum. Questo potrebbe essere visto come un esempio di irrazionalità, poiché non tiene conto delle conseguenze negative che potrebbero derivare dalla sua partecipazione a questi eventi. Per approfondire l’argomento, potrebbe essere utile studiare la psicologia della salute e del benessere, e un libro che potrebbe essere utile è “The Psychology of Health” di Toni Falbo. Inoltre, potrebbe essere interessante esplorare come la famiglia e gli amici di Deborah la sostengono e la incoraggiano a continuare a partecipare a questi eventi, nonostante le sue condizioni di salute.Capitolo 38: Il lungo cammino verso Clover
Il 18 gennaio 2009, in una domenica fredda e soleggiata, si percorre la strada verso Clover. Si nota che il paesaggio è cambiato e si realizza che il vecchio centro città è scomparso. La posta, un tempo al centro della vita cittadina, si trova ora di fronte a un grande campo vuoto. L’autore si rende conto che Clover non esiste più.La storia di Clover e della famiglia Lacks
La storia di Clover è legata a quella di Henrietta e della sua famiglia. Nel 2002, Gary, un amico, è morto improvvisamente, seguito da altri decessi che hanno colpito la famiglia Lacks. Deborah, sorella di Sonny, ha affrontato molte perdite, ma ha continuato a lottare per la sua famiglia e per la memoria di sua madre. Negli anni successivi, la vita dei Lacks è proseguita con alti e bassi.Le sfide di Deborah
Lawrence e Bobbette hanno continuato le loro vite, mentre Sonny ha subito un intervento chirurgico costoso e si è ritrovato in debito. Deborah ha lasciato il marito e si è trasferita in un appartamento assistito, lavorando per la figlia Tonya in una casa di cura. Ha dovuto affrontare difficoltà economiche, vivendo con un reddito limitato. Nonostante le sfide, Deborah ha continuato a sperare in un futuro migliore per la sua famiglia.La morte di Deborah
Dopo una lunga assenza di comunicazioni, l’autore cerca di contattare Deborah, ma senza successo. Il 21 maggio 2009, Sonny informa l’autore della morte di Deborah, avvenuta dopo una visita affettuosa con la famiglia. Sonny descrive la morte di Deborah come serena, sottolineando che ora è in un posto migliore, insieme alla madre.Il ricordo di Deborah
Deborah era felice prima di morire; i suoi nipoti stavano prosperando e avevano obiettivi educativi. Durante una visita precedente, Deborah aveva condiviso il suo desiderio di riunirsi con la madre in un futuro senza sofferenza. L’autore riflette sulla vita di Deborah, osservando una foto di lei e ricordando le conversazioni avute. Deborah aveva parlato del suo desiderio di un passaggio sereno verso la morte e della sua volontà di non essere immortale se ciò significava vedere gli altri invecchiare. La sua visione di un possibile ritorno come cellule HeLa, come sua madre, rappresentava un modo per continuare a contribuire al mondo.Come si può conciliare la visione di Deborah di un possibile ritorno come cellule HeLa con la realtà scientifica?
Il capitolo sembra suggerire che la visione di Deborah di un possibile ritorno come cellule HeLa sia una sorta di consolazione per la sua morte, ma non è chiaro come questo sia possibile dal punto di vista scientifico. Per approfondire l’argomento, è utile studiare la biologia cellulare e la genetica, e un buon libro per farlo è “Il codice genetico” di Francis Crick. Inoltre, potrebbe essere utile esplorare la letteratura scientifica sulle cellule HeLa e il loro ruolo nella ricerca medica.Abbiamo riassunto il possibile
Se vuoi saperne di più, devi leggere il libro originale
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